Livet, funderingar och insikter.

Livet rullar på i sin lilla gång. Folke har fyllt 3 år. Ture har kommit in i härliga (fruktansvärda) sexårshumöret. Malin är i Linköping. Jag jobbar heltid.

Idag har jag sagt upp förskolan till Ture. ansökt om fritids. Helt sjukt att han ska börja förskoleklass. Kan inte förmå mig att tänka att han är snart 6 år. Min lilla lilla bäbis som var så liten… 💔

Nu börjar det närma sig årsdagen av Malins operation och dessutom är det planerat återbesök. Som vanligt börjar nerverna flytta utanför kroppen i väntan på mötet med läkarna.. Vet inte om jag någonsin kommer känna mig lugn inför dessa träffar…

Jag och Ture var till vårdcentralen härom dagen. Vi hamnade bakom en ambulans. Jag hoppades in i det sista att den skulle hämta någon på VC men icke. Den skulle till hospice. Fick sån jävla panik i bilen att jag fick sitta kvar i bilen och andas lite innan vi gick in till VC. Tänk paniken i patienten, anhöriga, resan till hospice. Sista färden. När man väl kommer dig kommer man inte därifrån med livet i behåll.. Vilken fruktansvärd resa att göra. Vetskapen.

Malin åkte till Linköping igår. Jag är ensam hemma med barnen i 3 dagar (Momma hjälper dock till med hämtning och utfodring, tack och lov). Kan krast konstatera att Malin får aldrig åka ambulans till hospice. Hon måste vara hemma. Jag skulle aldrig klara av att vara ensamstående. Varken själv, med barnen eller vardagen. Vi är ett team, en enhet, en familj. Vi ska leva i många år till. Men, alltid detta men, jag är så sjukt rädd. Varje gång. Varje möte med läkarna.

Vi har snart passerat ett år. Då är det ett år till innan den största risken för metastaser är över. Visst kan det komma senare, men oftast kommer det inom dom första 2 åren.

FK har börjat tjura med Malins sjukskrivning, så vi måste prata med Richard eller Medhy om dom, som är ortopeder, kan försöka sjukskriva henne längre. Nu har hon ju inget men efter cytten och cancern längre utan nu är det hennes handikapp och smärtor som är problemet. Förhoppningsvis kan dom hjälpa till.. Dom har iaf krävt att få vara med på nästa möte med onkologen.

IVO har beslutat att det blir en ”kritiserande” av VC och ortopeden på Sundsvalls sjukhus. Vi alla berörda parter har till 1/6 på oss att lämna synpunkter på deras ”förslag till beslut”. Jag har skickat in mina, så nu är det bara att vänta och se vad dom andra kommer med.. Det som iaf känns skönt är att IVO kommer att kritisera VC och ortopeden. Dom har gett Malin rätt. Nu återstår det bara att se hur rätt och hur hårt dom kommer gå mot dom andra parterna.
Löf har vi inte hört ett ljud från. Sista jag kollade var det några ångades kvar av redningen, så förhoppningsvis kommer det ett beslut till hösten från dom.

Jag satt en hel kväll och läste igenom journalerna som IVO skickat med sitt förslag. Blir så jävla förbannad. Bortsett från alla ryggskott, så skriver dom att Malin är tjock och lat och det är därför hon får återkommande smärtor. Hon gjorde ALLT, precis allt, för att inte få ryggskott mer. Hon tränade varje dag, hon åt rätt, gick ner i vikt och likt förbannat blev hon bemött med nonchalans och ignorans. Sjukgymnasterna har till och med sagt rätt ut att ”jag kan inte hjälpa dig mer”. Hur bra mår man då? När vården inte ens kan hjälpa en? Så jävulskt förbannad jag blir.. Det är så mycket fel, så mycket fysisk och psykisk smärta i dessa åren. Malin kan inte läsa det jag, läkarna eller IVO skrivit. Det är för mycket fel. Hon blir bara ledsen. Jag blir bara arg. Tack och lov att jag kan göra kreativt åt det. Jag kan formulera sidor och sidor och sidor av ord, välformulerade ord, till berörda myndigheter och andra väsentliga ställen.

Jag är så otroligt tacksam för den sida av mig. Det finns inte en grej, ett värde, en behandling som inte är skriven i min pärm. Varje moment, varje medicin, varje bäddning står uppskriven. Jag har haft sin sjuk koll. Jag har satt nitiska elaka jävla sjuksystrar på sin plats. Jag har krävt, varit obekväm, varit noga, krävt svar, krävt förklaringar. Lärt mig alla provsvaren, siffror på värden, mängder, tider osv.. En period visste jag mer än vad onkologen här hemma visste när vi kom in och Malin blev inlagd. Tack och lov så trodde dom på mig och fixade det Malin skulle ha, inte riktigt som ortopeden gjorde, trots att jag pratade med deras chef…
Ganska konstigt att jag inte står journalförd som den ”hysterisk bitchiga frun” med en stor rött varningstext.. 😂

Ja ja, hoppas vi aldrig behöver göra denna resa igen. Aldrig någonsin!!

Annonser

Det är inte över.

2017. Alla blåa streck är möten, telefonsamtal, inläggningar, cytostatika, strålbehandling, provtagningar osv… 2017, vilket jävla år. Nu är det 2018 och tacksamheten över att vi lever, allihopa, är oändlig. 🌟 Har vi klarat 2017, klarar vi allt, tillsammans ❤️

Det kommer aldrig gå över. Men för varje dag bleknar alla smärtsamma minnen lite mer. Men rädslan. Den finns kvar. Den bleknar inte det minsta.

Minnena blir lite mer diffusa, suddiga och i många fall kommer jag ihåg glädje i all soppa. Skratten med sköterskorna. Den ”hopplösa” blicken i Malins ögon när hon hörde vågen komma farandes i korridoren. Lugnet att gå i en tom korridor genom hela sjukhuset på kvällarna på väg till hotellet.

Det svarta, sårade, skadade är oxå kvar, men inte lika skarpt längre. Förtvivlan, hopplösheten, tomheten.

Rädslan. Den är fortfarande lika skarp. Lika hård. Lika förlamande. Den har eskalerat. Så fort någon i familjen har ont, så har dom cancer och kommer att dö. Nej, jag vet att det inte är förnuftigt att tänka så, men det är så man blir när cancern har knackat på. Den mer eller mindre vägrar lämna oss (mig) ifred. Rädslan är konstant. Närvarande. Jag är på tårna hela tiden. Minsta ny grej på Malin så börjar tankarna att snurra igen. Fort, länge. Pulsen ökar. Fight-or-flight response, sätter in och överlevnaden tar över. För allt. Från en nysning till en smärtexplosion.

När man möter cancer, blir man aldrig fri från den. Aldrig! Spelar ingen roll hur friskförklarad man kan bli. Man blir inte fri den…

Fuck jävla satans skit-cancer.

Nedräkning.

På tisdag är det dax för återkontroll igen.

Jag har inte tänkt så mycket på det tills Malin sa ”varje ”godkänd” återkontroll, är ett steg närmre återfallet”.

Det är det vi lever med nu. Nedräkningen till återfallet. Vi ska INTE tänka så men det är svårt att fokusera på ett helt friskt liv.

Även om livet är cancerfritt så går det inte att släppa. Återfall. Behandlingar. Operationer.

Jag tror inte vi någonsin kommer att släppa oron och ångesten inför återbesöken. Och just nu, är det för tidigt för att ha ”lärt sig leva med det”.

💔

16 mars 2017.

Dagen som förändrade våra liv, mig och min familj, för all framtid.

Dagen som alltid kommer sitta som en tagg i hjärtat.

Dagen vi fick bekräftat att läkarna har felbehandlat Malin i över 10 års tid.

Dagen vi var helt oförberedd på.

Dagen som satte hela världen på sin spets.

Dagen överlevnadsinstinkten tog över.

Dagen vi kastades in i en värld vi inte var redo för.

Dagen då ”tills döden skiljer oss åt” aldrig har känts närmre.

Dagen vi fick reda på att Malin har cancer.

16 mars.

Jag hatar dig.

538 dagar.

Efter 538 dagar sjukskriven gör jag min första arbetslösa dag imorgon. Arbetslös i fyra dagar, för att sedan börja arbeta.

538 dagar av personlig kamp för mitt liv, kamp för min frus liv, kamp för min familjs liv ❤️

Efter 538 dagar har jag kommit till ett nytt jag. Ett klokare jag, ett visare jag, ett jag som (förhoppningsvis) kan mina gränser.

Jag har lärt mig att säga nej. Att sluta bry mig om jag blir obekväm. Att sluta bry mig vad andra anser och tycker. Jag har lärt mig vad som är viktigt för mig ❤️ och resten struntar jag i.

Den resan jag har gjort dessa dagar har varit så sjukt lärorika. Jag hoppas verkligen att jag kommer komma ihåg vad som står på spel om jag inte bromsar i tid…