Rörigt.

Det är rörigt inombords. Lessen, glad, deppig, trött, glad igen osv….

Jag har varit hemma i 3 veckor och semestrat med familjen. Bra väder, mycket mys, lite vila, lite ro. Fullt ös. Hela tiden. Hur mysigt vi än har haft det så är det faktiskt ganska jobbigt att vara hemma hela tiden… Malin gör ett hästjobb nu när hon är hemma i 3 1/2 vecka själv med pojkarna. Jag känner mig nöjd över att vara på jobbet. Det känns skönt att få sakna familjen lite. Att inte veta vad dom gör, hur roligt dom har. Naturligtvis älskar jag min familj, men återigen efter en semester kan jag konstatera att vi är en familj som behöver vara i vardag. Vi fungerar bäst då.

Jag är trött. Så ofantligt trött. Känner mig väldigt sliten. Känns inte som jag får ro någonstans. Hela jag är rörig. Jag får inte ihop huvudet, tankarna, dagarna, rutinerna osv.. Jag är mest bara trött, sur och gnällig. Detta i kombo med en blivande 6-åring som har ett känslomässigt register som med stor variation varierar med en marginal på ca 30 sekunder + en 3-åring som gör allt tvärtemot, vägrar lyssna och är så mycket 3 han kan.

Har en god vän som håller på att förlora sin fru. Cancer. Dryga 40 år. 3 barn. Det är så jävla vidrigt. Jag hatar denna sjukdomen. HATAR!!

Har en annan vän vars sambo gått över till palliativ vård. Cancer. 3 barn.

Livrädd för dom kommande åren över hur vår situation kommer se ut. Livrädd. Allt är så normal igen. Det enda jag önskade när vi satt där i Umeå mitt uppe i behandlingen. Nu när allt är normalt igen så ligger det fortfarande en skugga över livet. Rädslan. Skräcken.

Skillnaden nu och då är att då var det okej att prata om det. Då var det okej att lufta hur man känner. Det är det inte längre. Nu är ju Malin frisk. Nu ska ju livet vara så jävla blommigt och fint och ingen orkar lyssna längre. Och skulle någon lyssna, så vet jag nog inte vad jag ska säga. För jag vet inte vad jag känner, hur jag känner, hur jag mår. Det är så jäkla rörigt. Allt. Överallt.

Cellförändring jag har är kvar. Den växer och frodas. Har tid på sjukhuset 13/8. Då ska vi prata om hur det ska behandlas. Kirurgiskt eller inte.. Jag vet att det inte är cancer men det är så jävla jävligt ändå..

Annonser

Livet, funderingar och insikter.

Livet rullar på i sin lilla gång. Folke har fyllt 3 år. Ture har kommit in i härliga (fruktansvärda) sexårshumöret. Malin är i Linköping. Jag jobbar heltid.

Idag har jag sagt upp förskolan till Ture. ansökt om fritids. Helt sjukt att han ska börja förskoleklass. Kan inte förmå mig att tänka att han är snart 6 år. Min lilla lilla bäbis som var så liten… 💔

Nu börjar det närma sig årsdagen av Malins operation och dessutom är det planerat återbesök. Som vanligt börjar nerverna flytta utanför kroppen i väntan på mötet med läkarna.. Vet inte om jag någonsin kommer känna mig lugn inför dessa träffar…

Jag och Ture var till vårdcentralen härom dagen. Vi hamnade bakom en ambulans. Jag hoppades in i det sista att den skulle hämta någon på VC men icke. Den skulle till hospice. Fick sån jävla panik i bilen att jag fick sitta kvar i bilen och andas lite innan vi gick in till VC. Tänk paniken i patienten, anhöriga, resan till hospice. Sista färden. När man väl kommer dig kommer man inte därifrån med livet i behåll.. Vilken fruktansvärd resa att göra. Vetskapen.

Malin åkte till Linköping igår. Jag är ensam hemma med barnen i 3 dagar (Momma hjälper dock till med hämtning och utfodring, tack och lov). Kan krast konstatera att Malin får aldrig åka ambulans till hospice. Hon måste vara hemma. Jag skulle aldrig klara av att vara ensamstående. Varken själv, med barnen eller vardagen. Vi är ett team, en enhet, en familj. Vi ska leva i många år till. Men, alltid detta men, jag är så sjukt rädd. Varje gång. Varje möte med läkarna.

Vi har snart passerat ett år. Då är det ett år till innan den största risken för metastaser är över. Visst kan det komma senare, men oftast kommer det inom dom första 2 åren.

FK har börjat tjura med Malins sjukskrivning, så vi måste prata med Richard eller Medhy om dom, som är ortopeder, kan försöka sjukskriva henne längre. Nu har hon ju inget men efter cytten och cancern längre utan nu är det hennes handikapp och smärtor som är problemet. Förhoppningsvis kan dom hjälpa till.. Dom har iaf krävt att få vara med på nästa möte med onkologen.

IVO har beslutat att det blir en ”kritiserande” av VC och ortopeden på Sundsvalls sjukhus. Vi alla berörda parter har till 1/6 på oss att lämna synpunkter på deras ”förslag till beslut”. Jag har skickat in mina, så nu är det bara att vänta och se vad dom andra kommer med.. Det som iaf känns skönt är att IVO kommer att kritisera VC och ortopeden. Dom har gett Malin rätt. Nu återstår det bara att se hur rätt och hur hårt dom kommer gå mot dom andra parterna.
Löf har vi inte hört ett ljud från. Sista jag kollade var det några ångades kvar av redningen, så förhoppningsvis kommer det ett beslut till hösten från dom.

Jag satt en hel kväll och läste igenom journalerna som IVO skickat med sitt förslag. Blir så jävla förbannad. Bortsett från alla ryggskott, så skriver dom att Malin är tjock och lat och det är därför hon får återkommande smärtor. Hon gjorde ALLT, precis allt, för att inte få ryggskott mer. Hon tränade varje dag, hon åt rätt, gick ner i vikt och likt förbannat blev hon bemött med nonchalans och ignorans. Sjukgymnasterna har till och med sagt rätt ut att ”jag kan inte hjälpa dig mer”. Hur bra mår man då? När vården inte ens kan hjälpa en? Så jävulskt förbannad jag blir.. Det är så mycket fel, så mycket fysisk och psykisk smärta i dessa åren. Malin kan inte läsa det jag, läkarna eller IVO skrivit. Det är för mycket fel. Hon blir bara ledsen. Jag blir bara arg. Tack och lov att jag kan göra kreativt åt det. Jag kan formulera sidor och sidor och sidor av ord, välformulerade ord, till berörda myndigheter och andra väsentliga ställen.

Jag är så otroligt tacksam för den sida av mig. Det finns inte en grej, ett värde, en behandling som inte är skriven i min pärm. Varje moment, varje medicin, varje bäddning står uppskriven. Jag har haft sin sjuk koll. Jag har satt nitiska elaka jävla sjuksystrar på sin plats. Jag har krävt, varit obekväm, varit noga, krävt svar, krävt förklaringar. Lärt mig alla provsvaren, siffror på värden, mängder, tider osv.. En period visste jag mer än vad onkologen här hemma visste när vi kom in och Malin blev inlagd. Tack och lov så trodde dom på mig och fixade det Malin skulle ha, inte riktigt som ortopeden gjorde, trots att jag pratade med deras chef…
Ganska konstigt att jag inte står journalförd som den ”hysterisk bitchiga frun” med en stor rött varningstext.. 😂

Ja ja, hoppas vi aldrig behöver göra denna resa igen. Aldrig någonsin!!

Rutiner.

Nu har jag jobbat ett tag. Börjar hitta mina egna rutiner, sätt att göra saker på. Komma in i jobbet. Jag trivs så otroligt bra. Alla är kollegor är så fina.

Däremot så är jag så trött. Så himla trött. Frågar samma saker flera gånger hemma. Kommer inte ihåg svaren. Trött i huvudet. Spelar ingen roll hur mycket/lite jag sover, så är jag trött, ofokuserad, okoncentrerad… Inget minne. Ingen energi. Ingen ork.

Livrädd att det ska barka iväg igen. Vet inte hur jag ska få stopp, för jag kan lixom inte dra ner på aktiviteter. Jag är på jobbet eller hemma. Tränar en gång i veckan. Lägger mig i tid. Sover hyfsat. Sover 7-8 timmar varje natt.

Vad ska jag dra ner på?

 

Ture ❤️

Han är så liten. Bara 5 år. En hel liten hand…

Jag har sån ångest inför förskoleklass. 💔

Han är inte en sån som ”tar plats”. Han är inte en ”tuffing”.

Han är en tänkare. Han är en betraktare.

Jag är så rädd om honom, för vad skolan kommer göra med honom.

Kommer han att ses? Kommer han att ges plats? Kommer han känna trygghet? Kommer han få bra kompisar?

Min lilla lilla älskade pojke! ❤️

Nytt år.

Vi fick hem vår kalender över 2018 igår.

Jag har alltid tyckt det har varit roligt att sitta och fylla i alla födelsedagar, andra dagar vi ska uppmärksamma osv. Jag har alltid funnit en hoppfullhet att nästa år blir bra.

Nyåret 2016/2017 skålade jag och Malin på att 2017 skulle bli året vi kom igen. Inga mer sjukdomar. Det skulle bli vårt år!

Så för att sammanfatta 2017 (lite modigt med nästa 2 månader kvar) kan man väl säga att det har varit det värsta året i mitt liv.

  • Malin fick cancer.
  • Svärmor fick cancer.
  • Elliot, lilla älskade barn, fick cancer.
  • Mamma fick en hjärtinfarkt.
  • Gammelfarmor ramlar och blir inlagd på sjukhuset.
  • Ett barn i vår omgivning dör i sviterna av sin cancer.
  • En man i vår närhet dör helt oväntat.
  • Jag står kvar och trampar i min ”hjärnbrist”

Det var 2017. Från mars till november. 💔

Det som en gång varit så hoppfullt, har förvandlats till något osäkert.. Man tycker ju att jag skulle kunna resonera att ”det kan ju iaf inte bli värre” men efter detta året vet jag att saker kan alltid bli värre…