Livet, funderingar och insikter.

Livet rullar på i sin lilla gång. Folke har fyllt 3 år. Ture har kommit in i härliga (fruktansvärda) sexårshumöret. Malin är i Linköping. Jag jobbar heltid.

Idag har jag sagt upp förskolan till Ture. ansökt om fritids. Helt sjukt att han ska börja förskoleklass. Kan inte förmå mig att tänka att han är snart 6 år. Min lilla lilla bäbis som var så liten… 💔

Nu börjar det närma sig årsdagen av Malins operation och dessutom är det planerat återbesök. Som vanligt börjar nerverna flytta utanför kroppen i väntan på mötet med läkarna.. Vet inte om jag någonsin kommer känna mig lugn inför dessa träffar…

Jag och Ture var till vårdcentralen härom dagen. Vi hamnade bakom en ambulans. Jag hoppades in i det sista att den skulle hämta någon på VC men icke. Den skulle till hospice. Fick sån jävla panik i bilen att jag fick sitta kvar i bilen och andas lite innan vi gick in till VC. Tänk paniken i patienten, anhöriga, resan till hospice. Sista färden. När man väl kommer dig kommer man inte därifrån med livet i behåll.. Vilken fruktansvärd resa att göra. Vetskapen.

Malin åkte till Linköping igår. Jag är ensam hemma med barnen i 3 dagar (Momma hjälper dock till med hämtning och utfodring, tack och lov). Kan krast konstatera att Malin får aldrig åka ambulans till hospice. Hon måste vara hemma. Jag skulle aldrig klara av att vara ensamstående. Varken själv, med barnen eller vardagen. Vi är ett team, en enhet, en familj. Vi ska leva i många år till. Men, alltid detta men, jag är så sjukt rädd. Varje gång. Varje möte med läkarna.

Vi har snart passerat ett år. Då är det ett år till innan den största risken för metastaser är över. Visst kan det komma senare, men oftast kommer det inom dom första 2 åren.

FK har börjat tjura med Malins sjukskrivning, så vi måste prata med Richard eller Medhy om dom, som är ortopeder, kan försöka sjukskriva henne längre. Nu har hon ju inget men efter cytten och cancern längre utan nu är det hennes handikapp och smärtor som är problemet. Förhoppningsvis kan dom hjälpa till.. Dom har iaf krävt att få vara med på nästa möte med onkologen.

IVO har beslutat att det blir en ”kritiserande” av VC och ortopeden på Sundsvalls sjukhus. Vi alla berörda parter har till 1/6 på oss att lämna synpunkter på deras ”förslag till beslut”. Jag har skickat in mina, så nu är det bara att vänta och se vad dom andra kommer med.. Det som iaf känns skönt är att IVO kommer att kritisera VC och ortopeden. Dom har gett Malin rätt. Nu återstår det bara att se hur rätt och hur hårt dom kommer gå mot dom andra parterna.
Löf har vi inte hört ett ljud från. Sista jag kollade var det några ångades kvar av redningen, så förhoppningsvis kommer det ett beslut till hösten från dom.

Jag satt en hel kväll och läste igenom journalerna som IVO skickat med sitt förslag. Blir så jävla förbannad. Bortsett från alla ryggskott, så skriver dom att Malin är tjock och lat och det är därför hon får återkommande smärtor. Hon gjorde ALLT, precis allt, för att inte få ryggskott mer. Hon tränade varje dag, hon åt rätt, gick ner i vikt och likt förbannat blev hon bemött med nonchalans och ignorans. Sjukgymnasterna har till och med sagt rätt ut att ”jag kan inte hjälpa dig mer”. Hur bra mår man då? När vården inte ens kan hjälpa en? Så jävulskt förbannad jag blir.. Det är så mycket fel, så mycket fysisk och psykisk smärta i dessa åren. Malin kan inte läsa det jag, läkarna eller IVO skrivit. Det är för mycket fel. Hon blir bara ledsen. Jag blir bara arg. Tack och lov att jag kan göra kreativt åt det. Jag kan formulera sidor och sidor och sidor av ord, välformulerade ord, till berörda myndigheter och andra väsentliga ställen.

Jag är så otroligt tacksam för den sida av mig. Det finns inte en grej, ett värde, en behandling som inte är skriven i min pärm. Varje moment, varje medicin, varje bäddning står uppskriven. Jag har haft sin sjuk koll. Jag har satt nitiska elaka jävla sjuksystrar på sin plats. Jag har krävt, varit obekväm, varit noga, krävt svar, krävt förklaringar. Lärt mig alla provsvaren, siffror på värden, mängder, tider osv.. En period visste jag mer än vad onkologen här hemma visste när vi kom in och Malin blev inlagd. Tack och lov så trodde dom på mig och fixade det Malin skulle ha, inte riktigt som ortopeden gjorde, trots att jag pratade med deras chef…
Ganska konstigt att jag inte står journalförd som den ”hysterisk bitchiga frun” med en stor rött varningstext.. 😂

Ja ja, hoppas vi aldrig behöver göra denna resa igen. Aldrig någonsin!!

Annonser

Rutiner.

Nu har jag jobbat ett tag. Börjar hitta mina egna rutiner, sätt att göra saker på. Komma in i jobbet. Jag trivs så otroligt bra. Alla är kollegor är så fina.

Däremot så är jag så trött. Så himla trött. Frågar samma saker flera gånger hemma. Kommer inte ihåg svaren. Trött i huvudet. Spelar ingen roll hur mycket/lite jag sover, så är jag trött, ofokuserad, okoncentrerad… Inget minne. Ingen energi. Ingen ork.

Livrädd att det ska barka iväg igen. Vet inte hur jag ska få stopp, för jag kan lixom inte dra ner på aktiviteter. Jag är på jobbet eller hemma. Tränar en gång i veckan. Lägger mig i tid. Sover hyfsat. Sover 7-8 timmar varje natt.

Vad ska jag dra ner på?

 

Ture ❤️

Han är så liten. Bara 5 år. En hel liten hand…

Jag har sån ångest inför förskoleklass. 💔

Han är inte en sån som ”tar plats”. Han är inte en ”tuffing”.

Han är en tänkare. Han är en betraktare.

Jag är så rädd om honom, för vad skolan kommer göra med honom.

Kommer han att ses? Kommer han att ges plats? Kommer han känna trygghet? Kommer han få bra kompisar?

Min lilla lilla älskade pojke! ❤️

Nytt år.

Vi fick hem vår kalender över 2018 igår.

Jag har alltid tyckt det har varit roligt att sitta och fylla i alla födelsedagar, andra dagar vi ska uppmärksamma osv. Jag har alltid funnit en hoppfullhet att nästa år blir bra.

Nyåret 2016/2017 skålade jag och Malin på att 2017 skulle bli året vi kom igen. Inga mer sjukdomar. Det skulle bli vårt år!

Så för att sammanfatta 2017 (lite modigt med nästa 2 månader kvar) kan man väl säga att det har varit det värsta året i mitt liv.

  • Malin fick cancer.
  • Svärmor fick cancer.
  • Elliot, lilla älskade barn, fick cancer.
  • Mamma fick en hjärtinfarkt.
  • Gammelfarmor ramlar och blir inlagd på sjukhuset.
  • Ett barn i vår omgivning dör i sviterna av sin cancer.
  • En man i vår närhet dör helt oväntat.
  • Jag står kvar och trampar i min ”hjärnbrist”

Det var 2017. Från mars till november. 💔

Det som en gång varit så hoppfullt, har förvandlats till något osäkert.. Man tycker ju att jag skulle kunna resonera att ”det kan ju iaf inte bli värre” men efter detta året vet jag att saker kan alltid bli värre…

Min dräng hade oxå en dräng.

Vi möter ju många olika varianter av människor som jobbar inom vården. Dom flesta helt underbara, andra…. Inte så bra.

Om man ska dra allt hårt kan jag ju konstatera att det är klasskillnad på Sundsvalls sjukhus och på Umeås. Detta gäller i alla fall dom avdelningarna vi har varit inblandade i detta halvår.

På Sundsvalls sjukhus är det väl bra personal. I alla fall några. Det finns ju lite konstiga människor, sånna som viskar fram saker, dom som klappar mig på huvudet och förklarar det självklara för mig, dom som inte ens tittar på mig som anhörig, dom som kliver för nära, dom som svamlar, dom som yrar, dom har noll koll, dom som man får tjata på. På Sundsvalls sjukhus får man ligga på, tjata, ifrågasätta, alltid följa konstateranden med ”och det innebär att?”, alltid ha 100 % koll på ALLT.

I Umeå, där kan man skratta, skämta, härja, vara allvarlig, få raka svar, få reda på saker vi glömt att fråga. Dom har koll, kommer in med rätt mängd mediciner på rätt tidpunkter. Det är aldrig några diskussioner OM något råkat bli fel. Dom lyssnar, kollar upp och levererar. I Umeå är jag lika inblandad i detta som Malin. Dom har koll på att Malin har fullt upp med sin kamp och att jag oftast tar resten. När läkarna, sköterskorna eller undersköterskorna kommer in är jag lika inkluderad i samtalet, behandlingen osv som Malin.

I Umeå jobbar eliten. I sundsvall jobbar…. Resten.

Idag när jag kom på (Sundsvalls) sjukhuset stoppades jag av en sjuksköterska som fråga vad jag gjorde där. Jag förklarade att jag skulle träffa min fru. Jag blev stoppad i korridoren, medan hon gick in till personalrummet för att hon ”måste kolla upp lite saker”. 4 minuter senare kommer modell (japp jag är fördomsfull) Sjuksköterska på sitt 107:e år. Hon ser mig, kliver in för nära min sfär, och frågar vem jag är. Jag förklarar igen att jag är Malins fru. Sen sätter damen igång. Förklarar alla Malins värden, att hon är isolerad, att det är dumt av mig att gå in för att vi har små barn hemma osv osv. Hon ”klappar mig på huvudet” och kallar mig ”lilla gumman” med sina fina ”jag är sjuksköterska, jag vet mer än dig”-ord. Känner att jag blir lite förbannad för det är MIN FRU hon pratar om. Jag känner hur det börjar bubbla i mig. Jag kan Malins värden. Jag kan Malins vård. Jag vet hur hon vill ha det. Jag vet hur det ska fungera. JAG VET! Så helt plötsligt börjar jag kräva siffror på alla värdena hon säger är dåliga. Jag vill få siffrorna på HB, Neutrofila, blodtryck, CRP, LPK osv, både dagens värden och gårdagens värden. Damen tappar hakan och har inget värde i huvudet. Säger åt henne att genast gå och ta reda på det och komma in med det till rummet när hon har fått klart för sig hur dåligt allt är. Och ja, JAG VET hur viktig handhygienen är när Malin är neutropen.

Jag förväntar mig inte att man ska veta att jag varit med hela svängen och det är naturligtvis bättre dom är övertydlig än otydlig om hur situationen är. Men läs av läget, läs av mig, läs journalen (för jag förutsätter att jag, som i Umeå, är lika inblandad i dom som i vården).

Sen rent praktiskt är det helt idiotiskt att journalerna inte går över länsgränserna. Sundsvalls sjukhus hade en gammal medicinlista, den hon hade i juni efter operationen. Det har ju lixom hänt lite sedan dess. Istället för att lyssna på Malin och mig om medicinerna eller ringa till Umeå och kolla, så måste alltid gå via läkaren EFTER ronden. Så mediciner som är, enligt Umeå, ganska tidsbestämda, blir nu förskjuten. När läkaren väl kommer in på ronden har jag handskrivit en medicinlista för Malin. Läkaren tittar på listan, kontrollerar allt med Malin och tar sen listan och skriver in allt i datorn. Utan tjafs, utan konstiga blickar, hon bara gör det. Jag vet att en sjuksköterska inte har befogenhet att ta egna beslut om mediciner men hon hade ju börjat kolla runt, eftersom allt var så himla krångligt.