Pirrigt.

Här hemma har vi en pirrig kille med känslorna överallt. Imorrn är det dax för första dagen på skolan. Första dagen i förskoleklass🏡

Idag har han och jag haft en heldag på stan. Vi startade med coca cola och chokladboll på fik klockan 09:30. Sen handlade vi keps och ryggsäck. Käkade pizza till lunch. Satt länge och väl på leksaksaffären och lekte med sand. Vi käkade glass innan det var dax för klippning.


Han gick in till frisören Helene som en Monchichi och kom ut som en storkille 😍

Mammas lilla älskade hjärta. Förskoleklass. Snart 6 år. ❤️

Annonser

Alla timmar..

.. jag skrivit. Tänkt. Formulerat. Tänkt om. Formulerat om. Lämnat synpunkter.i ärlighetens namn vet jag inte hur jag lyckades få ihop allt medans Malin hade cancer, jag utmattningsdepression, behandlingar, familjen. Livet. Men jag fick ihop det. En anmälan till IVO om allt som varit galet med Malin under alla år. Igår kom beslutet. IVO kritiserar VC och Ortopeden på sjukhuset.





6 sidor av beslut. Över 11 år med smärtor. Någonstans känns det som en liten upprättelse. Dom HAR gjort FEL. Dom HAR fördröjt diagnosen. Det har varit 4 utredare och läkare inblandad i processen från IVO´s sida, så det är inget som hastats ihop. Alla journal är genomsedda. Även sånt jag inte fått åtkomst till. Dom har tagit med allt jag skrivit, alla synpunkter jag lämnat. Nu är det bara att hoppas att VC och Ortopeden tar sitt förnuft tilll fånga och ordnar till det här. Detta ska INTE behöva drabba andra familjer. Bättre att lägga lite mer pengar och energi på saker som KAN vara farliga än att bara fördröja, misstro och skita i det!

Cellförändringar.

Brevet:

Inget jag nämnvärt skulle ha lagt någon värdering i OM Malin inte precis har haft cancer.

Cellförändringar är INTE cancer. Det är förmodligen inte cancer någon annanstans, som visar sig som cellförändringar. Det är BARA en cellförändring.

Men, Malin hade BARA ryggskott hon oxå.
Men, celler är inte riktigt på vår familjs sida.

Återigen en situation som blir så otroligt psykiskt påfrestande med en cancerdiagnos i ryggen. Jag har blivit rädd. Extremt rädd.

I vild panik ringde jag Kvinnokliniken, förklarade vår familjs situation och att jag måste få prata med någon som kan ge mig svar. Tacksam för att bli lyssnad på. På måndag ringer en läkare upp och jag kan ställa mina frågor, så jag är lite lugnare inför besöket som kommer komma inom en månad.

Men rädd. Så jävla rädd. Hatar att cancern har satt denna rädsla i mig.

Livet, funderingar och insikter.

Livet rullar på i sin lilla gång. Folke har fyllt 3 år. Ture har kommit in i härliga (fruktansvärda) sexårshumöret. Malin är i Linköping. Jag jobbar heltid.

Idag har jag sagt upp förskolan till Ture. ansökt om fritids. Helt sjukt att han ska börja förskoleklass. Kan inte förmå mig att tänka att han är snart 6 år. Min lilla lilla bäbis som var så liten… 💔

Nu börjar det närma sig årsdagen av Malins operation och dessutom är det planerat återbesök. Som vanligt börjar nerverna flytta utanför kroppen i väntan på mötet med läkarna.. Vet inte om jag någonsin kommer känna mig lugn inför dessa träffar…

Jag och Ture var till vårdcentralen härom dagen. Vi hamnade bakom en ambulans. Jag hoppades in i det sista att den skulle hämta någon på VC men icke. Den skulle till hospice. Fick sån jävla panik i bilen att jag fick sitta kvar i bilen och andas lite innan vi gick in till VC. Tänk paniken i patienten, anhöriga, resan till hospice. Sista färden. När man väl kommer dig kommer man inte därifrån med livet i behåll.. Vilken fruktansvärd resa att göra. Vetskapen.

Malin åkte till Linköping igår. Jag är ensam hemma med barnen i 3 dagar (Momma hjälper dock till med hämtning och utfodring, tack och lov). Kan krast konstatera att Malin får aldrig åka ambulans till hospice. Hon måste vara hemma. Jag skulle aldrig klara av att vara ensamstående. Varken själv, med barnen eller vardagen. Vi är ett team, en enhet, en familj. Vi ska leva i många år till. Men, alltid detta men, jag är så sjukt rädd. Varje gång. Varje möte med läkarna.

Vi har snart passerat ett år. Då är det ett år till innan den största risken för metastaser är över. Visst kan det komma senare, men oftast kommer det inom dom första 2 åren.

FK har börjat tjura med Malins sjukskrivning, så vi måste prata med Richard eller Medhy om dom, som är ortopeder, kan försöka sjukskriva henne längre. Nu har hon ju inget men efter cytten och cancern längre utan nu är det hennes handikapp och smärtor som är problemet. Förhoppningsvis kan dom hjälpa till.. Dom har iaf krävt att få vara med på nästa möte med onkologen.

IVO har beslutat att det blir en ”kritiserande” av VC och ortopeden på Sundsvalls sjukhus. Vi alla berörda parter har till 1/6 på oss att lämna synpunkter på deras ”förslag till beslut”. Jag har skickat in mina, så nu är det bara att vänta och se vad dom andra kommer med.. Det som iaf känns skönt är att IVO kommer att kritisera VC och ortopeden. Dom har gett Malin rätt. Nu återstår det bara att se hur rätt och hur hårt dom kommer gå mot dom andra parterna.
Löf har vi inte hört ett ljud från. Sista jag kollade var det några ångades kvar av redningen, så förhoppningsvis kommer det ett beslut till hösten från dom.

Jag satt en hel kväll och läste igenom journalerna som IVO skickat med sitt förslag. Blir så jävla förbannad. Bortsett från alla ryggskott, så skriver dom att Malin är tjock och lat och det är därför hon får återkommande smärtor. Hon gjorde ALLT, precis allt, för att inte få ryggskott mer. Hon tränade varje dag, hon åt rätt, gick ner i vikt och likt förbannat blev hon bemött med nonchalans och ignorans. Sjukgymnasterna har till och med sagt rätt ut att ”jag kan inte hjälpa dig mer”. Hur bra mår man då? När vården inte ens kan hjälpa en? Så jävulskt förbannad jag blir.. Det är så mycket fel, så mycket fysisk och psykisk smärta i dessa åren. Malin kan inte läsa det jag, läkarna eller IVO skrivit. Det är för mycket fel. Hon blir bara ledsen. Jag blir bara arg. Tack och lov att jag kan göra kreativt åt det. Jag kan formulera sidor och sidor och sidor av ord, välformulerade ord, till berörda myndigheter och andra väsentliga ställen.

Jag är så otroligt tacksam för den sida av mig. Det finns inte en grej, ett värde, en behandling som inte är skriven i min pärm. Varje moment, varje medicin, varje bäddning står uppskriven. Jag har haft sin sjuk koll. Jag har satt nitiska elaka jävla sjuksystrar på sin plats. Jag har krävt, varit obekväm, varit noga, krävt svar, krävt förklaringar. Lärt mig alla provsvaren, siffror på värden, mängder, tider osv.. En period visste jag mer än vad onkologen här hemma visste när vi kom in och Malin blev inlagd. Tack och lov så trodde dom på mig och fixade det Malin skulle ha, inte riktigt som ortopeden gjorde, trots att jag pratade med deras chef…
Ganska konstigt att jag inte står journalförd som den ”hysterisk bitchiga frun” med en stor rött varningstext.. 😂

Ja ja, hoppas vi aldrig behöver göra denna resa igen. Aldrig någonsin!!

Ja, vad säger man…

Tufft. Livet är så sjukt tufft.

Bakslaget vi väntat på har kommit. Malin mår inte bra. Kuratorn som jag fixade i början av resan har 45 minuter varannan månad. Det lixom räcker inte. Har ringt och väntar på besked om kurator via onkologen.

Jag förstår att Malin mår dåligt. Hon har haft en sjukdom som kunnat ta hennes liv. Hon började jobba 2 månader efter avslutat behandling. Hon har planerat sin begravning. Nu ska hon vara så jävla glad, lycklig och tacksam att hon lever. Livet ska lixom flyta på som vanligt.

Men, inget är som vanligt. Malin har gått igenom en helvete. Hon har kämpat för sitt liv.

Jag förstår att Malin är tom, trött och blank. Orkeslös, energilös osv… Det är väntat. Blir bara så jävla förbannad när jag hade förberett så stödet skulle finnas när detta kom och nu gör det inte det…

Jag är trött. Dom två vuxna i familjen sliter på sina egna vis. Dom två små i familjen sliter på sina vis dom också.

Folke är snart 3 år. 3 år. Med allt vad som följer en treårings humör och känsloregister.. Herregud, vilken period.

Ture han är blivande 6:åring. Med attityd, känslorna utanpå kroppen, skiftar från glad till förtvivlat arg på ungefär 2 sekunder, medans vi desperat försöker förstå vad som hände..

Dom är fortfarande dom bästa som finns, men det går inte att säga att livet är smärtfritt med två små ”fas”-barn. Men eller utan trauma i bagaget, för föräldrarna…

Jag skulle vilja sova. Tömma huvudet. Inte bry mig. Bara få vara. Andas.

Jag älskar min familj, men fan vad livet är tufft nu…