Min fina fru ❤️

Min fina fru fyller 40 år imorrn! ST.nu har gjort ett reportage om henne.

Eftersom ST är lite snikig och låser den klockan 21, så läggar jag ut den så här.

Imorrn firar vi livet lite extra ❤️

Annonser

Rörigt.

Det är rörigt inombords. Lessen, glad, deppig, trött, glad igen osv….

Jag har varit hemma i 3 veckor och semestrat med familjen. Bra väder, mycket mys, lite vila, lite ro. Fullt ös. Hela tiden. Hur mysigt vi än har haft det så är det faktiskt ganska jobbigt att vara hemma hela tiden… Malin gör ett hästjobb nu när hon är hemma i 3 1/2 vecka själv med pojkarna. Jag känner mig nöjd över att vara på jobbet. Det känns skönt att få sakna familjen lite. Att inte veta vad dom gör, hur roligt dom har. Naturligtvis älskar jag min familj, men återigen efter en semester kan jag konstatera att vi är en familj som behöver vara i vardag. Vi fungerar bäst då.

Jag är trött. Så ofantligt trött. Känner mig väldigt sliten. Känns inte som jag får ro någonstans. Hela jag är rörig. Jag får inte ihop huvudet, tankarna, dagarna, rutinerna osv.. Jag är mest bara trött, sur och gnällig. Detta i kombo med en blivande 6-åring som har ett känslomässigt register som med stor variation varierar med en marginal på ca 30 sekunder + en 3-åring som gör allt tvärtemot, vägrar lyssna och är så mycket 3 han kan.

Har en god vän som håller på att förlora sin fru. Cancer. Dryga 40 år. 3 barn. Det är så jävla vidrigt. Jag hatar denna sjukdomen. HATAR!!

Har en annan vän vars sambo gått över till palliativ vård. Cancer. 3 barn.

Livrädd för dom kommande åren över hur vår situation kommer se ut. Livrädd. Allt är så normal igen. Det enda jag önskade när vi satt där i Umeå mitt uppe i behandlingen. Nu när allt är normalt igen så ligger det fortfarande en skugga över livet. Rädslan. Skräcken.

Skillnaden nu och då är att då var det okej att prata om det. Då var det okej att lufta hur man känner. Det är det inte längre. Nu är ju Malin frisk. Nu ska ju livet vara så jävla blommigt och fint och ingen orkar lyssna längre. Och skulle någon lyssna, så vet jag nog inte vad jag ska säga. För jag vet inte vad jag känner, hur jag känner, hur jag mår. Det är så jäkla rörigt. Allt. Överallt.

Cellförändring jag har är kvar. Den växer och frodas. Har tid på sjukhuset 13/8. Då ska vi prata om hur det ska behandlas. Kirurgiskt eller inte.. Jag vet att det inte är cancer men det är så jävla jävligt ändå..

Alla timmar..

.. jag skrivit. Tänkt. Formulerat. Tänkt om. Formulerat om. Lämnat synpunkter.i ärlighetens namn vet jag inte hur jag lyckades få ihop allt medans Malin hade cancer, jag utmattningsdepression, behandlingar, familjen. Livet. Men jag fick ihop det. En anmälan till IVO om allt som varit galet med Malin under alla år. Igår kom beslutet. IVO kritiserar VC och Ortopeden på sjukhuset.





6 sidor av beslut. Över 11 år med smärtor. Någonstans känns det som en liten upprättelse. Dom HAR gjort FEL. Dom HAR fördröjt diagnosen. Det har varit 4 utredare och läkare inblandad i processen från IVO´s sida, så det är inget som hastats ihop. Alla journal är genomsedda. Även sånt jag inte fått åtkomst till. Dom har tagit med allt jag skrivit, alla synpunkter jag lämnat. Nu är det bara att hoppas att VC och Ortopeden tar sitt förnuft tilll fånga och ordnar till det här. Detta ska INTE behöva drabba andra familjer. Bättre att lägga lite mer pengar och energi på saker som KAN vara farliga än att bara fördröja, misstro och skita i det!

Livet, funderingar och insikter.

Livet rullar på i sin lilla gång. Folke har fyllt 3 år. Ture har kommit in i härliga (fruktansvärda) sexårshumöret. Malin är i Linköping. Jag jobbar heltid.

Idag har jag sagt upp förskolan till Ture. ansökt om fritids. Helt sjukt att han ska börja förskoleklass. Kan inte förmå mig att tänka att han är snart 6 år. Min lilla lilla bäbis som var så liten… 💔

Nu börjar det närma sig årsdagen av Malins operation och dessutom är det planerat återbesök. Som vanligt börjar nerverna flytta utanför kroppen i väntan på mötet med läkarna.. Vet inte om jag någonsin kommer känna mig lugn inför dessa träffar…

Jag och Ture var till vårdcentralen härom dagen. Vi hamnade bakom en ambulans. Jag hoppades in i det sista att den skulle hämta någon på VC men icke. Den skulle till hospice. Fick sån jävla panik i bilen att jag fick sitta kvar i bilen och andas lite innan vi gick in till VC. Tänk paniken i patienten, anhöriga, resan till hospice. Sista färden. När man väl kommer dig kommer man inte därifrån med livet i behåll.. Vilken fruktansvärd resa att göra. Vetskapen.

Malin åkte till Linköping igår. Jag är ensam hemma med barnen i 3 dagar (Momma hjälper dock till med hämtning och utfodring, tack och lov). Kan krast konstatera att Malin får aldrig åka ambulans till hospice. Hon måste vara hemma. Jag skulle aldrig klara av att vara ensamstående. Varken själv, med barnen eller vardagen. Vi är ett team, en enhet, en familj. Vi ska leva i många år till. Men, alltid detta men, jag är så sjukt rädd. Varje gång. Varje möte med läkarna.

Vi har snart passerat ett år. Då är det ett år till innan den största risken för metastaser är över. Visst kan det komma senare, men oftast kommer det inom dom första 2 åren.

FK har börjat tjura med Malins sjukskrivning, så vi måste prata med Richard eller Medhy om dom, som är ortopeder, kan försöka sjukskriva henne längre. Nu har hon ju inget men efter cytten och cancern längre utan nu är det hennes handikapp och smärtor som är problemet. Förhoppningsvis kan dom hjälpa till.. Dom har iaf krävt att få vara med på nästa möte med onkologen.

IVO har beslutat att det blir en ”kritiserande” av VC och ortopeden på Sundsvalls sjukhus. Vi alla berörda parter har till 1/6 på oss att lämna synpunkter på deras ”förslag till beslut”. Jag har skickat in mina, så nu är det bara att vänta och se vad dom andra kommer med.. Det som iaf känns skönt är att IVO kommer att kritisera VC och ortopeden. Dom har gett Malin rätt. Nu återstår det bara att se hur rätt och hur hårt dom kommer gå mot dom andra parterna.
Löf har vi inte hört ett ljud från. Sista jag kollade var det några ångades kvar av redningen, så förhoppningsvis kommer det ett beslut till hösten från dom.

Jag satt en hel kväll och läste igenom journalerna som IVO skickat med sitt förslag. Blir så jävla förbannad. Bortsett från alla ryggskott, så skriver dom att Malin är tjock och lat och det är därför hon får återkommande smärtor. Hon gjorde ALLT, precis allt, för att inte få ryggskott mer. Hon tränade varje dag, hon åt rätt, gick ner i vikt och likt förbannat blev hon bemött med nonchalans och ignorans. Sjukgymnasterna har till och med sagt rätt ut att ”jag kan inte hjälpa dig mer”. Hur bra mår man då? När vården inte ens kan hjälpa en? Så jävulskt förbannad jag blir.. Det är så mycket fel, så mycket fysisk och psykisk smärta i dessa åren. Malin kan inte läsa det jag, läkarna eller IVO skrivit. Det är för mycket fel. Hon blir bara ledsen. Jag blir bara arg. Tack och lov att jag kan göra kreativt åt det. Jag kan formulera sidor och sidor och sidor av ord, välformulerade ord, till berörda myndigheter och andra väsentliga ställen.

Jag är så otroligt tacksam för den sida av mig. Det finns inte en grej, ett värde, en behandling som inte är skriven i min pärm. Varje moment, varje medicin, varje bäddning står uppskriven. Jag har haft sin sjuk koll. Jag har satt nitiska elaka jävla sjuksystrar på sin plats. Jag har krävt, varit obekväm, varit noga, krävt svar, krävt förklaringar. Lärt mig alla provsvaren, siffror på värden, mängder, tider osv.. En period visste jag mer än vad onkologen här hemma visste när vi kom in och Malin blev inlagd. Tack och lov så trodde dom på mig och fixade det Malin skulle ha, inte riktigt som ortopeden gjorde, trots att jag pratade med deras chef…
Ganska konstigt att jag inte står journalförd som den ”hysterisk bitchiga frun” med en stor rött varningstext.. 😂

Ja ja, hoppas vi aldrig behöver göra denna resa igen. Aldrig någonsin!!