Livet, funderingar och insikter.

Livet rullar på i sin lilla gång. Folke har fyllt 3 år. Ture har kommit in i härliga (fruktansvärda) sexårshumöret. Malin är i Linköping. Jag jobbar heltid.

Idag har jag sagt upp förskolan till Ture. ansökt om fritids. Helt sjukt att han ska börja förskoleklass. Kan inte förmå mig att tänka att han är snart 6 år. Min lilla lilla bäbis som var så liten… 💔

Nu börjar det närma sig årsdagen av Malins operation och dessutom är det planerat återbesök. Som vanligt börjar nerverna flytta utanför kroppen i väntan på mötet med läkarna.. Vet inte om jag någonsin kommer känna mig lugn inför dessa träffar…

Jag och Ture var till vårdcentralen härom dagen. Vi hamnade bakom en ambulans. Jag hoppades in i det sista att den skulle hämta någon på VC men icke. Den skulle till hospice. Fick sån jävla panik i bilen att jag fick sitta kvar i bilen och andas lite innan vi gick in till VC. Tänk paniken i patienten, anhöriga, resan till hospice. Sista färden. När man väl kommer dig kommer man inte därifrån med livet i behåll.. Vilken fruktansvärd resa att göra. Vetskapen.

Malin åkte till Linköping igår. Jag är ensam hemma med barnen i 3 dagar (Momma hjälper dock till med hämtning och utfodring, tack och lov). Kan krast konstatera att Malin får aldrig åka ambulans till hospice. Hon måste vara hemma. Jag skulle aldrig klara av att vara ensamstående. Varken själv, med barnen eller vardagen. Vi är ett team, en enhet, en familj. Vi ska leva i många år till. Men, alltid detta men, jag är så sjukt rädd. Varje gång. Varje möte med läkarna.

Vi har snart passerat ett år. Då är det ett år till innan den största risken för metastaser är över. Visst kan det komma senare, men oftast kommer det inom dom första 2 åren.

FK har börjat tjura med Malins sjukskrivning, så vi måste prata med Richard eller Medhy om dom, som är ortopeder, kan försöka sjukskriva henne längre. Nu har hon ju inget men efter cytten och cancern längre utan nu är det hennes handikapp och smärtor som är problemet. Förhoppningsvis kan dom hjälpa till.. Dom har iaf krävt att få vara med på nästa möte med onkologen.

IVO har beslutat att det blir en ”kritiserande” av VC och ortopeden på Sundsvalls sjukhus. Vi alla berörda parter har till 1/6 på oss att lämna synpunkter på deras ”förslag till beslut”. Jag har skickat in mina, så nu är det bara att vänta och se vad dom andra kommer med.. Det som iaf känns skönt är att IVO kommer att kritisera VC och ortopeden. Dom har gett Malin rätt. Nu återstår det bara att se hur rätt och hur hårt dom kommer gå mot dom andra parterna.
Löf har vi inte hört ett ljud från. Sista jag kollade var det några ångades kvar av redningen, så förhoppningsvis kommer det ett beslut till hösten från dom.

Jag satt en hel kväll och läste igenom journalerna som IVO skickat med sitt förslag. Blir så jävla förbannad. Bortsett från alla ryggskott, så skriver dom att Malin är tjock och lat och det är därför hon får återkommande smärtor. Hon gjorde ALLT, precis allt, för att inte få ryggskott mer. Hon tränade varje dag, hon åt rätt, gick ner i vikt och likt förbannat blev hon bemött med nonchalans och ignorans. Sjukgymnasterna har till och med sagt rätt ut att ”jag kan inte hjälpa dig mer”. Hur bra mår man då? När vården inte ens kan hjälpa en? Så jävulskt förbannad jag blir.. Det är så mycket fel, så mycket fysisk och psykisk smärta i dessa åren. Malin kan inte läsa det jag, läkarna eller IVO skrivit. Det är för mycket fel. Hon blir bara ledsen. Jag blir bara arg. Tack och lov att jag kan göra kreativt åt det. Jag kan formulera sidor och sidor och sidor av ord, välformulerade ord, till berörda myndigheter och andra väsentliga ställen.

Jag är så otroligt tacksam för den sida av mig. Det finns inte en grej, ett värde, en behandling som inte är skriven i min pärm. Varje moment, varje medicin, varje bäddning står uppskriven. Jag har haft sin sjuk koll. Jag har satt nitiska elaka jävla sjuksystrar på sin plats. Jag har krävt, varit obekväm, varit noga, krävt svar, krävt förklaringar. Lärt mig alla provsvaren, siffror på värden, mängder, tider osv.. En period visste jag mer än vad onkologen här hemma visste när vi kom in och Malin blev inlagd. Tack och lov så trodde dom på mig och fixade det Malin skulle ha, inte riktigt som ortopeden gjorde, trots att jag pratade med deras chef…
Ganska konstigt att jag inte står journalförd som den ”hysterisk bitchiga frun” med en stor rött varningstext.. 😂

Ja ja, hoppas vi aldrig behöver göra denna resa igen. Aldrig någonsin!!

Annonser

538 dagar.

Efter 538 dagar sjukskriven gör jag min första arbetslösa dag imorgon. Arbetslös i fyra dagar, för att sedan börja arbeta.

538 dagar av personlig kamp för mitt liv, kamp för min frus liv, kamp för min familjs liv ❤️

Efter 538 dagar har jag kommit till ett nytt jag. Ett klokare jag, ett visare jag, ett jag som (förhoppningsvis) kan mina gränser.

Jag har lärt mig att säga nej. Att sluta bry mig om jag blir obekväm. Att sluta bry mig vad andra anser och tycker. Jag har lärt mig vad som är viktigt för mig ❤️ och resten struntar jag i.

Den resan jag har gjort dessa dagar har varit så sjukt lärorika. Jag hoppas verkligen att jag kommer komma ihåg vad som står på spel om jag inte bromsar i tid…

Så var det det här med affektiva…

I ett år och tre månader har väntat, blivit utredd, utfrågad och slutligen kommit till målet, affektiva mottagningen på sjukhuset.

I ett år och tre månader har väntan på affektiva fått mig att hålla näsan ovanför vattenytan. Dom skulle laga mig, fixa mig, göra mig till mig igen.

I måndags var jag där.

Jag har nog aldrig varit så nervärderad och tryckt ner i skorna som efter det mötet.

  • Läkaren refererade Malin som ”min man” säkert 20 gånger, detta trots att jag sa att hon var min fru, varje gång.
  • Läkaren sa även att det var Malins ”fel” att jag var sjuk. Inget gehör alls att jag redan varit sjuk i 7 månader innan Malin fick cancer.
  • Läkaren frågade uppriktigt vad jag gjorde där. Trots att jag blivit hänvisad av VC och vidare bedömd och remitterad dit av bedömningsenheten.
  • Läkaren ifrågasatte varför jag var sjukskriven. Arbetslösa är inte sjukskrivna.
  • Läkaren försökte övertala mig att jag dricker ett glas vin till maten ibland. Inget gehör för att jag varit spiknykter (inte smakat något med alkohol i) i nästan 500 dagar.
  • Läkaren visste inte alls hur det blev med min sjukskrivning för hon har semester ver jul och nyår.
  • Läkaren skrev ut medicin utan att berätta det för eller lämna någon form av information över hur utsättning med dom jag har nu insättningen av dom nya ska gå till.
  • Läkaren kunde inte se mina tidigare sjukintyg, så dom fick jag åka upp med efter mötet.
  • Läkaren skulle ”höra av sig”.

Så nu står jag på ruta ett igen. Ännu mer förvirrad. Ännu mer sårad. Ännu mer arg.

Affektiva.

Sedan september 2016 har jag längtat, väntat och hoppats att få komma upp till Affektiva enheten på sjukhuset.

Det har, i min sjukdom, varit ett mål.

Jag har klamrat mig fast i tanken på affektiva, att dom ska laga mig, rädda mig, fixa den här soppan i mitt huvud.

Idag är det dax. 10:30. Och jag är livrädd. Så sjukt rädd. Tänk om dom inte kan hjälpa mig, kan fixa mig? Tänk om jag kommer vara så här jämt. Tänk om jag inte är sjuk nog? Tänk om jag är för sjuk? Tänk om jag är ett hopplöst fall?

Ja, rädd.

Rädd för affektiva. Rädd för FK. Rädd för att inte bli hel igen.

Jag var inte guds bästa ”barn” tidigare, men jag saknar mig, mitt gamla jag. Hur jag än var, så var jag bra.

Stenen är satt i rullning.

Efter många timmars skrivande, läsande och journalläsande är bollen i rullning.

Jag hoppas att Malin kommer få någon upprättelse över dom 10 åren hon blivit feldiagnosticerad!!
En upprättelse för att något som varit litet och godartad har fått växa till något stort och aggressivt och dessutom gjort henne handikappad för resten av livet.
Hon förtjänar en ursäkt!!! Det är det minsta man kan begära!