Balansgång…

Ture har feber och ont i halsen.
Malin börjar ticka in på sin neutropena period. Vilket betyder att dom vita blodkropparna är låga/borta, vilket i sin tur innebär att hon extremt infektionskänslig, vilket i sin tur kan innebära livsfara.

Så nu är det bara att hålla tummarna att sprutorna gör det dom ska så hon slipper feber denna gång..

Det är lixom inte nog med cellgifter i Umeå utan när hon är hemma är det provtagningar två gånger i veckan, sprutor (som jag ger hemma) i åtta dagar, dagrehab två gånger i veckan.. Ja och plus alla jäkla tabletter hon måste äta oxå.. Visar proverna på dåliga värden blir hon isolerad här hemma.
Om vårat liv var inrutat förr, har den rutan krympt drastiskt..

Tufft.

Det är tufft.
Två barn som ska underhållas, utfodras, roas, hållas "undan" för att Malin ska få sova, kramas, pussas och ges tid och utrymme till.
En fru som måste få sova, ta allt i sitt tempo, vara lessen när det behövs, vara glad när orken finns.
Ett hem som ska städas, tvätt som ska tvättas, diskmaskiner som ska plockas i och ur, mat som ska planeras, handlas och lagas.
Livet.

Detta roddas just nu av mig. Bara mig.
Jag, som inte kommer ihåg min kortkod, dörrkod osv..

Det är känslor som måste kännas, ges utrymme för.
Tiden räcker aldrig till. Orken räcker aldrig till. Jag räcker aldrig till.

Det känns som jag hela tiden står i mitten av en dragkamp och då är inte ens jag inräknad i ekvationen.

Det blir gnälligt, för det är det enda som finns kvar efter klockan 22.
Imorrn klockan 05, startar allt om igen.

Rädd.

Vi är rädd. Båda två. För samma sak.
Helt okänd mark. Svårt att hitta ord för att trösta både Malin och mig själv.
Vad säger man för att få två slitna hjärtan att bli lugn?

"Det blir bra."
"Det ordnar sig tillslut."
"Allt löser sig."

Ord, meningar, som passar för ett familjepussel som inte går ihop.
INTE för en familj som oss, just nu.

Ångest som bara byggs på. Mer rädslor som kryper på. Mer av allt.
Nerverna utanpå kroppen.
Svårt att prata, mötas, rädsla för att orsaka ännu mer ångest och oro.

Semestertider. Nya eller inga kuratorer.
Inget stöd "utifrån".

Vad säger man?
Vad gör man?

Som det är.

Folk kallar det mod, styrka och kraft.
För mig är det överlevnad, livet och hoppet.

Jag förstår att folk ser oss som starka.
Men vad har vi för val?

På nått jävla vis överlever man.

Det är bra för själen med alla ord och tankar från alla runt oss.
Ett sms, ett "gilla" eller en kommentar är ett stöd. Det behövs inget mer. Det räcker.
Vetskapen att många tänker på ger kraft ❤️

Att stå på sidan.

Cancer.

Min fru har cancer. Mina barns mamma, har cancer.
Inte den bra sorten. Utan den riktiga jävla skitdåliga sorten. Den unika sorten. Den som inte drabbar nån. Den som det inte finns tillräckligt bra forskning om. Den som är den mest aggressiva man kan ha. Den som kan klara sig trots cellgifter och strålning. Den sorten som smyger fram.
Den tysta cancern.

Eller om jag ska vara ärlig så har hon inte cancer just nu. Hon får ju nått som så fint heter adjuvant behandling. Förebyggande behandling.
Dom tar i från fotknölarna här uppe i Umeå för att försöka ta ihjäl cancerceller som KAN ha blivit kvar efter operationen. Cancerceller som kan ha smitit undan. Dom smarta cancercellerna som kan tåla både cellgifter och strålning.

Jag är inte det som nöjer mig med luddiga svar. Jag vill ha fakta. Siffror. Statestik. ”Fasta” saker att luta mig emot.
Jag nöjer mig inte med luddiga svar som ”det är individuellt. Jag VET redan det. Hela jävla livet är INDIVIDUELLT. Onkologens motto här uppe i Umeå är ”Allt är individuellt”. Jag kräks.

Igår träffade vi en ny läkare här uppe. Hon kom in lite ”snabbt” och frågade om vi funderade på något.
Jo tack. Jag hystade fram mitt A4 och färgen försvann från hennes ansikte.
Jag ställde mina frågor. Krävde raka svar. Hon lyssnade, förklarade och gav raka svar.
Där det luddiga kom fram lät jag vara luddigt, för jag är inte säker på att jag vill veta.

Vår nya vardag.
Cellgifter, lite middag, illamående, hänga lite tvätt, rullstol, gå ut och leka, provtagningar, läsa godnattsagor osv.
Helt plötsligt har nått sjukt blivit normalt. En vardag. En jävligt slitsam, orolig vardag.

Att stå på sidan och försöka hantera en situation som är ohanterbar är fruktansvärd.
Tankar som sköljer över mig och gör mig helt stel.
Tänk om jag måste begrava min fru, mina barns mamma. Tänk om min Malin dör.
Tankar som måste få komma. Som normalt kommer. Men som är helt lamslagna att tänka.

Att se sin fru kämpa med att lära sig en ny kropp, samtidigt som hon får cellgifter som bryter ner hela henne.
När hon är utan immunförsvar efter några dagars behandling och blir isolerad hemma. När minsta lilla bacill kan betyda döden för henne. När lite snuva kan bli blodförgiftning. När hon drar ur hårsnodden och allt hår följer med. När hon måste träna på att sätta sig på golvet och att komma upp igen. När hon måste träna att bara stå. När hon måste sova för cellgifterna tar knäcken på henne, i så många dagar efter behandlingen.
När hon vill så mycket, men orkar inte.
Mitt hjärta går i bitar.
Men ändå, när hon skrattar när hon meddelar att hon behöver ju inte raka benen iaf.♥

Jag har nånstans tänkt att människor som hamnar i denna situationen ”fångar dagen” på ett helt annat sätt. Att det blir lite lättare att leva. Att man släpper kraven lite.
Men vi bråkar lika mycket med en tjurig Folke hemma. Vi har lika många diskussioner med en envis Ture. Det är lika mycket tvätt som ska tvättas. Det är lika mycket mat som ska lagas. Det är lika mycket yta att städa.
Släpper vi lite på regler och rutiner, så blir vi uppäta hemma. Minsta lilla justering och barnen ”ballar” ur.
Men, vi pussas och kramas lite ärligare. Vi väljer våra strider lite mer noggrant. Vi älskar varandra lite mer. Hela familjen. Vi tar hand om varandra på ett sätt som förmodligen bara en familj i vår situation gör.

Sen kommer frågan, kommer vi någonsin sluta vara rädd?
När behandlingen är över. Hur ska vi någonsin kunna andas orosfri luft igen? Hur ska vi inte låta detta äta upp oss?